विश्व थैलेसीमिया दिवस 2025: रोग जागरूकता और रोगी देखभाल

| श्रेणी | विवरण | | -------------------------- | ------------------------------------------------------------------------------------------------------- | | कार्यक्रम | विश्व थैलेसीमिया दिवस 2025 | | तिथि | 8 मई 2025 | | विषय | "थैलेसीमिया के लिए एक साथ: समुदायों को एकजुट करना, रोगियों को प्राथमिकता देना" | | स्थापनाकर्ता | थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (TIF) | | स्थापना वर्ष | 1994 | | विकार का प्रकार | आनुवंशिक/वंशानुगत रक्त विकार जो हीमोग्लोबिन संश्लेषण(Hemoglobin synthesis ) को प्रभावित करता है | | वैश्विक प्रभाव | हर साल 300,000 से अधिक बच्चे मेजर(major) या इंटरमीडिया थैलेसीमिया( intermedia thalassaemia) के साथ जन्म लेते हैं | | भारत पर बोझ | लगभग 10,000 नए मामले सालाना; 100,000+ पंजीकृत थैलेसीमिया मेजर( thalassaemia majors) | | उद्देश्य 1 | थैलेसीमिया के चिकित्सा, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाना | | उद्देश्य 2 | जेनेटिक स्क्रीनिंग और विवाह पूर्व परामर्श को प्रोत्साहित करना | | उद्देश्य 3 | सुरक्षित रक्त आधान और आयरन चिलेशन थेरेपी जैसे उपचारों तक पहुंच को बढ़ावा देना | | उद्देश्य 4 | स्वास्थ्य सेवा प्रणालियों को मजबूत करना और पेशेवरों को प्रशिक्षित करना | | उद्देश्य 5 | सामुदायिक समर्थन का निर्माण करना और कलंक को कम करना | | उद्देश्य 6 | नीतिगत सुधारों और सार्वभौमिक स्वास्थ्य कवरेज की वकालत करना | | महत्व | दक्षिण एशिया, भूमध्यसागरीय क्षेत्र, मध्य पूर्व, अफ्रीका में सार्वजनिक स्वास्थ्य चिंता | | जीवन भर का प्रबंधन | गंभीर मामलों में मासिक आधान और आयरन चिलेशन की आवश्यकता होती है | | जागरूकता अंतराल | ग्रामीण क्षेत्रों में वाहक स्थिति (carrier status) के बारे में जागरूकता की कमी | | पहुंच में असमानताएं | विकासशील देशों में गुणवत्तापूर्ण उपचार अक्सर अनुपलब्ध या महंगा होता है | | पृष्ठभूमि | रोगियों को स्मरण करना, देखभाल करने वालों की सराहना करना और शोधकर्ताओं का समर्थन करना |